Representa a a casi medio millar de asociaciones.
Madrid, 9 sep (EFE).- Responsables de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (Aliber) expusieron hoy a la reina Letizia de España los proyectos de esta organización que representa a casi medio millar de asociaciones de pacientes de países pertenecientes a la Comunidad Iberoamericana.
El español Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), encabeza este foro, cuya vicepresidenta es la portuguesa Paula Brito, también presente en el encuentro, celebrado en el Palacio de la Zarzuela (residencia oficial de los reyes).
A la reunión acudieron 18 representantes del foro iberoamericano procedentes de España, Portugal, Brasil, Venezuela, México y Uruguay.
Creada en 2013 para compartir experiencias y tratar de mejorar de forma conjunta las condiciones de vida de los 42 millones de personas que sufren enfermedades poco frecuentes en Hispanoamérica, la alianza ha celebrado ya tres congresos internacionales.
El primero se celebró en Totana (Murcia, España), el segundo en Moita (Portugal) y el tercero en Guadalajara (México).
El IV Encuentro se ha organizado en Montevideo (Uruguay) para los próximos 19 y 23 de septiembre, donde se tratarán asuntos como la accesibilidad a los tratamientos, la necesidad de disponer de diagnósticos adecuados, los centros de referencia o la diversa legislación.
Además, se impartirán conferencias de especialistas sobre diversas patologías.
Para este año, la Alianza tiene proyectos dedicados a identificar las necesidades sociosanitarias para abordar la situación de estas patologías o analizar los llamados “medicamentos huérfanos”, de poco interés para la industria farmacéutica porque sólo se utilizan para muy pocas personas.
También promueve iniciativas para fortalecer la atención a las familias y para impulsar el movimiento asociativo. EFE
